Dgenes Enfermedades Raras

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, nace el 25 de Enero de 2008. Sita en la calle San Cristóbal, nº7 de la población murciana de Totana, está compuesta por padres, familiares y profesionales de varios ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras, y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las ER.            

Por todo ello, desde esta entidad sin ánimo de lucro, se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.

D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y forma parte de EURORDIS y ALIBER

www.dgenes.es