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2018-0719-星期四治療完第一次回診

大家好 我叫洧帆 來自台北 
從事海產漁貨批發 1️⃣ 2️⃣年
2017 10月鼻子流鼻血
去醫院檢查 得知我被醫生宣判
我得了罕見疾病-嗅神經母細胞瘤
平均十萬人有五人中獎
台大主治醫生說我是他第二個案例
文獻記載
是一種長期交感神經和副交感神經
壓力過大下的產物

接受台大醫療團隊一連串的治療
達文西手術開刀三個地方花9個小時，
輸血1500CC
結束後在加護病房觀察了2天
至少需要1個星期才能下床
但我3天後就能下床走動
台大主治醫生說
至少需要住3個星期至1個月
才能出院
但我第8天就出院

接下來要做2個月35次電療和4個月12次化療
要用較強劑量因為第4期
台大主治醫生說會產生很多副作用

因為治療的關係
頭上的毛囊都已經萎縮了
上次去剪頭髮
做了30年的理髮師
說至少要4個月才會長出新的毛髮
大量吃產品
還把精油塗在頭皮上
1個月的時間長出新的毛髮了

脖子也有開刀
也因為電療的關係
脖子已經硬化
沒辦法跟以前一樣轉來轉去
醫生說要一直復健
才有機會可能恢復一點點
我把精油塗在脖子刀痕附近
現在它可以像之前一樣轉來轉去
都不會痛

因為治療的關係會沒有口水
所以要一直不斷地喝水
半夜也是
意外發現含著兒童寶
會生口水
半夜不用一直起來喝水

體力上
本來醫生評估要1年
才有機會回到社會上工作
現在6個月後
已經可以出席活動了

感恩一路上陪伴的家人
醫療團隊&生命中的貴人
很感謝愛力思的產品
提供治療所需要營養
感恩生命中所有經歷的一切人事物
讓我成為我自己

允許別人和自己不一樣
是包容
允許自己和別人不一樣
是讓自己自由
每一個人都可以活出自己的樣子