Meg SMA Japanese Mom

10万人に1人のSMA Mom、Megの日常。
SMA2型と言われましたが、実は亜型です！
治療薬、全部効きません。(ナンダソレ🤷‍♀️)
現状、日本に1人が2人しかいないそうです！！！

だがしかーし！
ワタシは不幸じゃない、元気です🙋‍♀️

皆さまお久しぶりです！
お元気でしょうか？？？

報告する事が山ほどあるので、順に動画にしたいと思います☺️

進行性の指定難病で希少疾患、
脊髄性筋萎縮症を多くの方に知って貰いたくて、このチャンネルを始めました。

少しでも多くの方が、
SMAって聞いたことある！！！、SMA知ってるよ！！！オマエさんSMAだろっっ！！！
みたいな社会になったら嬉しいです😆